Termos de uso e privacidade

1. O que é este sistema

O Sistema de Linhas de Cuidado é uma plataforma do IBRAVS (Instituto Brasileiro de Valor em Saúde) para registrar, acompanhar e avaliar pacientes inscritos em linhas de cuidado, neste caso a de Esclerose Múltipla, com medição de desfechos, custos e valor em saúde. O sistema está em produção beta: o acesso é restrito a usuários convidados, e melhorias e correções acontecem com frequência.

2. Papéis de cada parte

• Instituição usuária (operadora de saúde, serviço ou rede contratante): é a controladora dos dados dos pacientes. É ela quem decide sobre o tratamento desses dados e mantém a relação com os pacientes.
• IBRAVS: atua como operador dos dados dos pacientes, tratando-os em nome da instituição usuária e conforme suas instruções e o contrato, como já previsto na Política de Privacidade do IBRAVS para análises de valor em saúde feitas com parceiros. Em relação aos dados dos próprios usuários do sistema (nome, e-mail, perfil de acesso), o IBRAVS é o controlador.

3. Quais dados o sistema trata

Pacientes: dados pseudonimizados. O sistema não armazena nome, CPF, endereço completo, telefone ou e-mail de pacientes. Cada paciente é identificado por um código definido pela instituição usuária, e a correspondência entre código e identidade fica exclusivamente com ela. São registrados:

• código do paciente, data de nascimento, gênero e CEP;
• dados clínicos da linha de cuidado: classificação da doença, escalas (como EDSS, MFIS e MSQOL-54), sintomas, surtos, exames, tratamentos e desfechos;
• informações de custo do cuidado (consultas, procedimentos, medicamentos e internações) e os indicadores calculados.

Mesmo pseudonimizados, esses dados são dados pessoais sensíveis de saúde e recebem a proteção correspondente.

Usuários do sistema: nome, e-mail, WhatsApp (opcional), perfil de acesso e registros técnicos de uso e auditoria (quem incluiu ou alterou cada informação, e quando).

4. Para que os dados são usados

Exclusivamente para a gestão da linha de cuidado: acompanhamento clínico estruturado dos pacientes, monitoramento de indicadores de qualidade e de custo, e avaliação de valor em saúde para a instituição usuária. Os dados não são vendidos nem usados para publicidade. Análises agregadas para fins de pesquisa ou publicação só ocorrem com dados anonimizados e com autorização da instituição usuária. A base legal do tratamento dos dados de saúde segue as hipóteses do art. 11 da LGPD definidas no contrato com a instituição controladora.

5. Onde os dados ficam e como são protegidos

• O banco de dados é hospedado no Brasil, em infraestrutura gerenciada (Supabase, sobre Amazon Web Services, região São Paulo).
• Toda a comunicação é criptografada (HTTPS/TLS), e o provedor criptografa os dados armazenados.
• O acesso exige login e senha individuais. As permissões por perfil (Administrador do Sistema, Administrador e Usuário) são aplicadas no próprio banco de dados, não apenas na tela.
• Toda inclusão, alteração ou exclusão fica registrada em trilha de auditoria.
• Há backups diários, e o IBRAVS mantém cópias de segurança periódicas.
• O site do sistema é distribuído pela Cloudflare, que não armazena os dados dos pacientes.

6. Por quanto tempo os dados são mantidos

Durante a vigência do contrato com a instituição usuária. Ao término, os dados são devolvidos ou eliminados conforme a instrução da instituição controladora, ressalvadas as obrigações legais de guarda.

7. Direitos dos titulares

Pacientes devem exercer seus direitos (acesso, correção, eliminação e outros previstos no art. 18 da LGPD) junto à instituição de saúde onde são acompanhados, que é a controladora. O IBRAVS apoia a instituição no atendimento dessas solicitações.

Usuários do sistema podem solicitar informações, correção ou exclusão dos seus dados pelo canal de privacidade do IBRAVS: contato@ibravs.org.

8. Regras de uso do sistema

• A conta é pessoal e intransferível. Não compartilhe sua senha e encerre a sessão (botão "Sair") em computadores de uso coletivo.
• Não insira dados que identifiquem o paciente (nome, CPF, telefone, endereço), inclusive em campos de texto livre como "Observações". Use apenas o código do paciente.
• Use o sistema somente para as finalidades assistenciais e de gestão autorizadas pela sua instituição, respeitando o sigilo profissional.
• Documentos exportados em PDF contêm dados de saúde: guarde-os em local seguro e compartilhe apenas com quem tem autorização.
• Por ser uma versão beta, o sistema pode apresentar falhas. Comunique problemas ao administrador do sistema na sua instituição ou ao IBRAVS.
• O acesso pode ser suspenso em caso de uso indevido ou quando deixar de ser necessário.

9. Contato

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